Se avete letto la sezione dedicata alla talassemia, ora sapete come si fa a curarla.

Avere un figlio (due nel nostro caso) ti cambia veramente la vita. La gioia indescrivibile che si prova la può capire solo chi è già genitore.

Scoprire dopo qualche mese che questi due gioielli sono affetti da una malattia grave, anche se non più mortale, ti cambia la vita un’altra volta. E questo lo può capire solo chi, purtroppo, si trova nella nostra stessa situazione.

Succede che ti passa la voglia di ridere, sorridi solo quando vedi le tue figlie, qualche volta ti capita di sorridere sul lavoro, o con gli amici… Ma quando lo fai ti accorgi che stai facendo uno sforzo terribile, uno sforzo che, ogni volta, ti toglie un po’ di energia, e allora capita che ti senti più stanco, sempre di più…

Gli amici che vengono a sapere questo ci offrono il loro aiuto, si propongono generosamente come donatori di sangue o di midollo per le bimbe… Ebbene sì, aiutatele, diventate donatori, aiutate chi ha bisogno. Anche se non saranno Lisa e Delia ad usufruire del vostro aiuto e sarà qualcun altro, che differenza fa?

Le nostre bambine non avevano ancora quattro mesi quando hanno dovuto subire la loro prima trasfusione, il 21 Dicembre. Al momento in cui stiamo scrivendo ne hanno già fatte dieci, e chissà quante ne dovranno fare ancora, prima di guarire…

Eh sì, perché è questo che vogliamo, guarirle il più presto possibile.

Per far comprendere questa nostra determinazione è necessario che la gente capisca cosa c’è dietro al gesto di fare una trasfusione, procedura che può sembrare semplice e banale.

In cosa consiste fare una trasfusione di sangue a due bambine di pochi mesi? Innanzitutto bisogna recarsi all’ospedale e fare un prelievo di sangue, per controllare i valori dell’emoglobina e per fare la prova incrociata con il sangue che verrà loro trasfuso: avete presente il braccio di un bambino di pochi mesi di età? Provate un po’ a trovargli una vena… Difficile, vero?

Ebbene, la stessa difficoltà la avrà il medico che dovrà eseguire il prelievo, chiunque esso sia…

Succede allora che una persona tiene fermo il braccio, mentre il dottore (o la dottoressa) buca il braccio con l’ago, e, andando per tentativi, prova a trovare la vena, quindi un po’ a destra, un po’ a sinistra, un po’ su, un po’ giù… Se ha fortuna la trova, altrimenti… Si cambia braccio: stessa cosa di prima, qualche volta ti va bene e qualche volta no!

Ah, naturalmente la bambina piange a dirotto durante tutto questo, prima con gli occhi chiusi, poi decide di aprirli e vede davanti a sé i suoi genitori, che cercano di tranquillizzarla… Vorrebbe dire: babbo, mamma, perché state lì senza fare qualcosa, perché non mi portate via da qui, perché mi lasciate in balia di questa gente cattiva? Ma ovviamente non può, non ancora…

Niente anche nell’altro braccio: “sa, a quest’età hanno le vene quasi più piccole dell’ago che le deve bucare…”

Prima di passare al collo, dove c’è la giugulare (un po’ più pericoloso come prelievo…) si prova quindi ai piedi. Prima uno poi l’altro… Niente! Una volta Delia è stata sotto 25 minuti!!! Per poi prelevare il campione di sangue da una vena epicranica (sulla testa).

25 minuti di pianto ininterrotto… Un pianto diverso da quello delle coliche o della fame o del sonno. Un pianto che ti fa venire la voglia di strapparle dalle mani di coloro che comunque stanno facendo del loro meglio per curarle, e scappare chissà dove!

Finito? Certo, per una sì, adesso tocca all’altra… E si ricomincia da capo!

E questo è il prelievo pre- trasfusione!

Dopo due-tre giorni si trasfonde: ci risiamo quindi, stavolta la procedura è un po’ più complicata del prelievo, in quanto la puntura si fa con un ago inserito in una cannulina di materiale plastico molto flessibile. Appena trovata la vena (si vede dal sangue che entra dentro il tubino) bisogna sfilare l’ago e contemporaneamente infilare la cannulina per tutta la sua lunghezza (circa 2-3 cm) dentro la vena, dopodiché fissare con cerotto, steccare e fasciare per immobilizzare la mano, il braccio o il piede, a seconda di dove si è inserita la cannula…

Il record di buchi prima di avere successo per una trasfusione? Quattro (questo lo detiene Lisa invece)!

A onor del vero, un paio di volte ci hanno azzeccato al primo colpo, a dimostrazione che in questi casi ci si affida alla buona sorte. Da tutte le parti è così: tutti i medici che hanno eseguito i prelievi sono bravi e capaci, d’altra parte sono centri specializzati nella cura delle malattie del sangue, quindi… E’ proprio una difficoltà oggettiva.
Col passare del tempo le cose sono un po' migliorate, le vene diventano più visibili e le bimbe patiscono meno, durerà così finchè non cominceranno a capire...!

Finita la trasfusione, tutti a casa, le bimbe hanno preso un po’ di colore. L’indomani saranno belle pimpanti e ricominceranno a ridere.

Per poco però, perché c’è da fare il prelievo post-trasfusione, per vedere a quanto sono arrivati i valori….

Essendo piccoline, la quantità di sangue trasfusa è minima, quindi la ferritina (la quantità di ferro in circolo) è ancora relativamente bassa, intorno a 500, anche se alta rispetto al valore di riferimento di una persona in buona salute (fra 8 e 200).

Quando arriverà a 1000, e prima o poi ci arriverà, dovranno cominciare la terapia di chelazione del ferro. E allora il babbo e la mamma, TUTTE LE SERE tornando a casa dal lavoro, saluteranno le loro piccole e daranno la buonanotte ficcando loro in pancia (o sulla coscia, o su un braccio…) quello stramaledetto ago che dovranno tenere fino alla mattina dopo!

Parliamo inoltre delle complicanze causate da questa malattia: oltre il 70% dei talassemici italiani ha l’epatite C, causata dalle continue trasfusioni (trasfondi oggi, trasfondi domani, prima o poi il sangue infetto ti tocca!), una buona parte di loro non ha più la milza, qualcuno ha anche il diabete. Il sovraccarico di ferro (che comunque c’è, anche se limitato dal farmaco ferrochelante) fa diventare in molti casi cardiopatici e/o epatopatici (procura danni al fegato). La situazione di anemia cronica inoltre, presto o tardi provoca problemi anche alle ossa (gambe, colonna vertebrale ecc.), oltre che al sistema endocrino.

Insomma, un talassemico oggi non avrà proprio una vita da incubo, ma comunque per vivere in relativa tranquillità deve affrontare, oltre alle normali difficoltà della vita, tutti questi sacrifici, questa sofferenza fisica e psichica…

Ovviamente, in quanto genitori, abbiamo intenzione, oltre che il dovere, di evitare che le nostre figlie debbano fare i conti con tutte, o anche solo alcune, queste variabili. Per questo non avremo pace finchè non saremo riusciti a sconfiggere questa malattia!